Un concerto di beneficenza a favore della ricerca scientifica sull’Atassia di Friedreich

Tutto pronto per il “Concerto per Emma ed Elisa”, in programma questo Sabato 19 Maggio 2012 alle ore 20.30 presso la Chiesa di San Pio X a Conegliano, che vedrà protagonisti il nostro Coro Improvvisando assieme ad un ospite d’eccezione, il Coro Voci in Valle di Belluno.

Il concerto di beneficenza si pone come obiettivo una raccolta di fondi a favore della ricerca scientifica sull’Atassia di Friedreich, grazie anche alla testimonianza di due ragazze affette da questa patologia, Emma Della Libera di Vascon di Carbonera ed Elisa Ceschin di Conegliano, e delle loro famiglie, da anni impegnate nella sensibilizzazione su queste tematiche e nella ricerca di una cura possibile.

L’Atassia di Friedreich è una malattia genetica che provoca atassia, ovvero mancanza di coordinazione nei movimenti, dovuta a degenerazione del midollo spinale e del cervelletto. Questa malattia colpisce in Europa 2-4 persone ogni 100.000.
Generalmente i primi sintomi compaiono tra i 6 ed i 15 anni. Sono tuttavia presenti casi di esordio più tardivo o più recente.
Le prime manifestazioni riguardano difficoltà nell’equilibrio e nella coordinazione motoria. Con il progredire della malattia può diventare difficoltoso scrivere, mangiare, e compiere attività fini con le mani. Non è raro che le persone affette debbano ricorrere prima o poi all’uso di una sedia a rotelle.
Le facoltà mentali e l’intelligenza delle persone colpite da atassia sono normali.

Nonostante le numerose ricerche, attualmente non è disponibile una cura che permetta di guarire dall’atassia, o che permetta di rallentarne il corso. L’aiuto che le persone affette possono ricevere è quindi basato sul supporto fisioterapico e sugli ausili.

Una speranza per Emma ed Elisa arriva dalla commissione medica del Ministero della Sanità ed il comitato etico dell’ospedale San Luigi di Orbassano (Torino) che nel novembre scorso hanno dato il via libera all’avvio della sperimentazione sull’uomo di un farmaco – il primo al mondo – per risvegliare il gene dormiente che provoca l’Atassia.

Ma è necessario continuare sostenere la ricerca scientifica per far sì che un giorno si trovi una via per la guarigione definitiva da questa malattia. Agli studi per arrivare alla produzione del farmaco ha contribuito anche l’associazione “Ogni Giorno – Per Emma onlus”, fondata dai genitori della ragazza, con i fondi raccolti grazie ad un libro, “Dentro alle nostre vite”, raccolta di testi e poesie scritti dalla giovane Emma (14 anni), da Elisa (25 anni) e dalle rispettive mamme. I fondi finora raccolti da “Ogni Giorno – Per Emma onlus” sono andati in parte pure all’Irccs Medea–“La Nostra Famiglia” per l’istituzione di un dottorato di ricerca per la diagnosi precoce dell’Atassia.

Molte altre iniziative di solidarietà si sono moltiplicate nel nostro territorio, dai recital alle bomboniere, tutto nel segno della beneficenza per finanziare la ricerca, ed è in questo segno che si inserisce anche la serata di beneficenza di sabato prossimo a Conegliano: non mancate!

Link utili:

Scarica e diffondi il volantino del concerto:

 

 

 

 

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1 Commento

Archiviato in Gli Eventi del Coro

Una risposta a “Un concerto di beneficenza a favore della ricerca scientifica sull’Atassia di Friedreich

  1. Salvatore Ravidà

    Da diverso tempo seguo con interesse le iniziative del Coro che trovo alquanto piene di vitalità, serietà e solidarietà. Purtroppo, a causa della distanza che ci divide (abito a Messina), non mi è possibile assaporarle dal vivo. Ho conosciuto il sito ricercando Agnese Zandanel, un’amica conosciuta a Conegliano, alla quale chiedo venga recapitato un caro saluto. Auguro a tutto il gruppo i miei più sinceri auguri per un buon proseguimento nell’impegno assunto. Salvatore.

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